První dítě jim zemřelo hned po porodu. Jejich druhému dítěti lékaři nedávali žádnou šanci. O smyslu bolesti s psycholožkou Františkem Diblíková.
Prožili nejtěžší chvíle pro rodiče, smrt vlastního dítěte. A úzkostný strach o druhé dítě,u kterého lékaři v těhotenství potvrdili stejnou diagnózu, neslučitelnou se životem. Přestože většina rodičů při této diagnóze volí potrat, oba se rozhodli dítě přivést na svět s vědomím, že se s ním opět musí rozloučit. Ale pak se stalo něco nečekaného.
Se psycholožkou Františka Diblíková jsme si povídali o její příběhu, i o tom, proč mělo pro ni smysl vystavit se bolesti a naplno ji prožít, o tom, jak dát zesnulým blízkým místo ve své rodině.
Františka, původem Slovenka, a Karel Diblíkovi žijí se svými čtyřmi dětmi v Chocni na Moravě.
Manželské páry první roky prožívají nejkrásnější období, vy jste se při prvním těhotenství dozvěděli bolestnou zprávu, která poznamenala i váš další život. Co se stalo?
Těšili jsme se na první miminko, vše probíhalo normálně. A v pátém měsíci těhotenství jsem se dozvěděla, že naše dítě má diagnózu, která bude po narození neslučitelná se životem. Tedy, že zemře po narození.
O jakou diagnózu šlo?
,br>
Jmenuje se to polycystické ledviny, začaly se mu tvořit cysty na ledvinách. Bez fungujících ledvin chybí plodová voda, čímž se nevyvinou dobře plíce a děťátko potom nemůže samostatně fungovat. V děloze umí přežít, ale mimo tělo matky už ne.
Je to poměrně častá dědičná choroba ledvin. Tehdy jsem ještě nevěděla, že nositelem této choroby jsem já a že je 50 procentní pravděpodobnost, že některé z našich dětí tuto nemoc získá. Náš syn vykazoval obě formy této nemoci, dominantní i recesivní, což je statisticky téměř nemožné. Celá ta jeho forma byla velmi zvláštní, asi zmutovaná.
To jste se dozvěděli na běžné kontrole ultrazvukem?
Na kontrole lékař spatřil cysty, nejprve první, která se zvětšovala a pak přibývaly další. Předali nás na specializované pracoviště pro rizikové těhotenství v Praze. Tam mi hned při prvním vyšetření řekli, že děťátko po narození nebude moci žít.
Byla jsem tam sama bez manžela, byl to šok. Hned jsem mu volala, protože jsem potřebovala cítit jeho blízkost.
V pátém měsíci vám už lékaři asi nenavrhovali potrat jako řešení, nebo ano?
Bylo to tak na přelomu, čili možnost potratu tam stále byla. Lékař nás poslal na genetiku a pamatuji si, že když jsme genetičce oznámili naše rozhodnutí nejít na potrat, upřímně se potěšila a přiznala, že v to tajně doufala, protože miminko už bylo dost velké.
Někdo vám i vědomě navrhoval, abyste zvážili tuto možnost?
Ne, protože jsme naše rozhodnutí nechat si dítě prezentovali dříve než by mohli něco navrhovat. A oni to tiše respektovali.
Pokud se u dětí zjistí v prenatálním stádiu tato nemoc, tak rodiče si volí potrat?
Podle reakce genetičky jsme pochopili, že se to děje běžně. I v období kolem dvacátého týdne se volí potrat.
Ačkoli je možnost, že dítě i přes tuto diagnóze bude žít normální život?
Kdyby mělo pouze tu recesivní formu, žilo by pravděpodobně jen velmi krátce.
S jistotou se dá v těhotenství určit, zda jde o tu recesivní formu nemoci?
Na našem příkladu se ukázalo, že se to nedá určit s jistotou.
Proč?
Neboť u druhého dítěte, které jsme čekali, nám řekli, že má tutéž formu nemoci jako náš první syn. Řekli nám to během těhotenství a dokonce i hned po narození, kdy dcerce dělali ultrazvuk. A naše Klárka má dnes devět let, je bez komplikací a nemá žádné zdravotní problémy.
Jak je to možné? Mnohé matky jdou na potrat s touto diagnózou a přitom to může být celé jinak? Jak si to vysvětlili lékaři?
V případě Klárky to uzavřeli jako nevysvětlitelný případ.
Od šestého měsíce se i u ní začaly objevovat cysty na ledvinách. V osmém měsíci jsem už měla minimum plodové vody, což naznačovalo, že ledviny nenastartovaly.
Za nějaký čas jsem šla na další kontrolu a najednou tam plodová voda zase byla v normálním množství a ledviny fungovaly.
Lékaři tomuto prudkému zvratu nerozuměli.
Když jsme se pana docenta ptali na vysvětlení, jen řekl, že zázraky se dějí.
Ale i tak mi po narození Klárky lékařka, která ji sonograficky vyšetřovala, přišla oznámit, že obraz nemoci je stejný jako u Ignáce.Takže jsem opět čelila šoku, že krátce po porodu přijdu i o další dítě.
A pak se to změnilo?
Stále ji důkladně sledovali, chodili jsme na kontroly, měřili její krevní tlak, sledovali ledviny. Byli jsme pod drobnohledem první týdny, pak měsíce a protože se nic nedělo, Klárka nastartovala bez problémů, frekvence kontrol byla stále řidší. Dnes chodíme na kontrolu jednou za jeden-dva roky.
Teprve po druhém porodu se zjistilo, že polycystické ledviny mám i já. Klárka tedy pravděpodobně zdědila formu, kterou mám já. Cysty na ledvinách se postupně zvětšují, čímž vytlačují funkční parenchym, a to zpravidla vede k postupnému selhávání ledvin, většinou až ve vyšším věku.
Reálně se však mnozí rodiče mohou na základě zprávy o této diagnóze rozhodnout pro potrat, ačkoli váš příklad ukazuje, že k zvratu může dojít i později v těhotenství. Umírají tedy i děti, které by mohly normálně dál žít?
Určitě. Umírá jich takto bezpočetně hodně. Naladění a celé nastavení lékařů bývá právě o tom - nejít do rizika, mít vše pod kontrolou, rychle vyloučit nejistotu či možné utrpení.
Při druhém těhotenství jsme již byli zapsáni na klinice rizikových těhotenství.
Docentovi jsme už v prvních měsících řekli, že potrat pro nás nepřichází v úvahu.
Nato nám řekl, že v tom případě do dvacátého druhého týdne nemusíme vůbec chodit, protože všechny speciální vyšetření do tohoto týdne jsou zaměřeny na vychytání rizik, vad či nemocí, které ženu opravňují k potratu.
Tím jakoby přiznal, že celý ten systém v případě rizikových těhotenství je nastaven automaticky abortivně.
Jelikož jsme dali jasně najevo svůj postoj a nebyli jsme na pochybách, nikdo si nedovolil na nás vyvíjet tlak a nepokoušel se náš názor měnit.
Takže jste žili obě těhotenství s vědomím, že vaše dítě se narodilo zemřít?
To bych neřekla. Nevěděli jsme, jak dlouho budou žít. Odborníci tvrdili, že to mohou být dny, týdny, měsíce. Ignác nakonec žil jen jednu hodinu. Byli jsme přesvědčeni, že zde mají své místo, svou misi a že délka života přece nerozhoduje o jeho kvalitě.
Jak jste prožívali těhotenství?
První měsíce to bylo krásné, těšili jsme se na dítě, vůbec jsme nepočítali s možností, že budou komplikace. Když jsme se dozvěděli tu krutou zprávu, byli jsme s manželem hodně spolu, často jsem plakala, o všem jsme si povídali.
Prošli jsme různými fázemi, od dotazů "Proč?! Co jsem zanedbala?! ", přes strach o sebe a miminko, smutek, sebelítost. Karel dal více stranou svou práci, chodili jsme na kulturní akce, žili jsme intenzivněji přítomnou chvíli. Říkala jsem si, že nyní je děťátko tu, žije, nic mu nechybí a tak mu chci dát maximum lásky, které jsem schopná.
Zpívala jsem mu, chodila jsem pravidelně plavat. Jistě se to nedá srovnat s tím, když žena přijde o dítě při porodu náhle, nepřipravená. Už před svatbou jsme si povídali o možnosti, že co když nebudeme moci mít děti a už tehdy jsme si tuto možnost připustili. Tato situace tedy náš vztah od základů nerozkopala. Naopak jsme se více semkli a byl pro nás mimořádný čas, ke kterému se i dnes vracíme.
Mnohým to může připadat až absurdně, nosit v sobě dítě, které se narodí pro smrt ...
Brala jsem to tak, že život je dar, já jsem si ho nedala, nedala jsem ho ani tomu dítěti. Takže pokud bude mít podmínky pro život, tak já mu je chci umožnit a chci, aby mu bylo u mě dobře. Věděla jsem, že není v mých rukou rozhodovat o jeho životě.
Důkladně jsme se připravovali na porod, na to, co chceme, a co naopak nechceme. Napsala jsem si porodní plán, protože jsem chtěla rodit přirozeně, i když jsem věděla, že Ignác je otočen zadečkem dolů, můj porodník v tom problém neviděl a troufal si na přirozený porod. Také aby porod zbytečně neurýchľovali, že bych chtěla porodit bez epidurálu, že nechceme uměle prodlužovat jeho život a také, že ho chceme hned po porodu pokřtít.
Nevím, co si porodník myslel, ale přijal to, a tvrdil, že se vynasnaží našim požadavkům vyhovět. Porod byl velmi bolestivý, už dva měsíce jsem neměla plodovou vodu, ale dobře postupoval, nebyly žádné komplikace.
Po narození se Ignácka pokoušeli chvíli křísit, ale když viděli, že je slaboučký, že to neoddýchá, tak mi ho hned přiložili na hruď s tím, že dodýchává. Nechali nás samotné jako rodinu a my jsme tu jeho první i poslední hodinku na světě prožili spolu.
Nebáli jste se té chvíle?
Měla jsem hrůzu z toho, že uvidím vlastní dítě se dusit a trápit, ale nic z toho se nenaplnilo. Ignácek měl nesmírně klidný výraz, tichounce dýchal, vypadal naprosto spokojený a byla to úžasná hodina.
Můj muž ho pokřtil a on spokojeně dodýchal na mé hrudi.
Poprosili jsme nemocniční personál, jestli by se s ním mohla přijít rozloučit i naše rodina. A oni nám to umožnili, což je zcela nestandardní a jsme jim za to dodnes vděční. Část mé i Karlovy rodiny tak mohla přijít na sál, mohli si ho vzít už jako mrtvého do náručí a rozloučit se s ním. Byl to akt přijetí do rodiny, pro nás velmi silný okamžik.
Nevím a nechci si představit, že bychom neměli tuto možnost zažít spolu tyto okamžiky, moci se rozloučit se svým dítětem. Takto jsem měla pocit, že tomu nic nechybí, bylo to celé tajemné.
Přirozená reakce mnohých matek, které se dozví špatnou diagnózu svého dítěte je, že mají tendenci uniknout před bolestí, z pocitu, že se bojí, že to nezvládnou nebo se bojí utrpení dítěte. A mají dojem, že potrat je jakoby ta jednodušší volba ...
V podstatě to asi je jednodušší volba, velmi dobře rozumím tomu, že utíkají od vlastních emocí, od strachu. Já bych to také bez přípravy, bez podpory okolí a lásky rodiny nezvládla v takovém klidu a měla bych tendenci utíkat a chránit se předtím.
Ale my jsme tomu čelili už předtím, hodně jsem plakala, naplno jsem si smutek připustila a strach i obavy jsme ošetřili dohodami s lékařským týmem, připravili jsme se na možné varianty.
Důležité bylo vědomí, že je to náš syn a jednoduše jsme s ním chtěli být jako s každým dítětem, které se narodí. Přišel na svět v termínu, byl utěšené dítě, krásný chlapeček. A moci si ho zažít, třeba i hodinu, znamenalo, že se stal přirozenou součástí naší rodiny.
Když se mě někdo před dětmi ptá, kolik máme dětí a já se pozapomenu, tak mě děti opravují, že ne mami, ještě je tu i Ignác. Děti ho kreslí jako anděla, jako našeho ochránce. A myslím, že jím je i pro celou širší rodinu.
Pomohl tomu i samotný pohřeb?
Určitě, tím, že se narodil jako donošené a živé dítě, bylo možné jej bez problémů pohřbít. Měli jsme tedy pohřeb v kruhu rodiny a přátel. Byla to součást rozloučení.
Proč je z psychologického hlediska podstatné rozloučit se také rituály s osobou, kterou jsme ztratili?
Každá vyspělá kultura dává pohřbu velkou váhu. Rozloučit se, uzavřít životní kapitolu, poděkovat, vzdát úctu, má velký psychologický význam. Působí to blahodárně pro duši. Dává to také možnost zažít sounáležitost.
Mnohé manželské páry se rozpadají po tom, co si projdou nějakou podobnou tragédií. Čím to je, že vás to naopak posílilo?
Úplně si umím představit, že na takových situacích se nejedno manželství rozpadne, protože člověk sahá na dno svých sil, odkrývají se nevyřešené rány z minulosti.
Bolest se najednou zhmotní a lidé si často vykřičí vše, co dlouho potlačovali. Nebo někdo z partnerů není přístupný zabývat se svými emocemi. Muži to mají možná ještě o něco těžší, protože jim celý život říkají, že muži nepláčou, že je pro chlapa ostuda projevit strach, obavy. A to může být pro vztah velmi ohrožující.
Nám pomohly nejrůznější zkušenosti - předmanželská příprava, dlouholetý život ve společenství, moje profese psychologa, rodina.
Zpětně vnímám jako dar, že jsme po svatbě hned neměli děti a dva roky jsme užili bezstarostné období, jeden druhého. Měli jsme možnost se lépe poznat, vychutnat si vztah, což byl dobrý základ.
I vás to změnilo?
Naše drama nám pomohl překopat si žebříček hodnot, u otázek mezi životem a smrtí přestaly být pro nás některé věci důležité. Mnozí známí mi dnes říkají, že jsem stále v pohodě, že neřeším věci, které běžně řeší jiné ženy. Asi se to na mně odrazilo, že nás to nutí hledat v životě to podstatné.
Na druhou stranu je to ovšem hluboce zakořeněná rána v našich životech a je ještě ště živá. Když naše děti mají dnes běžnou horečku, tak já je už pohřbívám a myslím vždy na to nejhorší. Neumím s lehkostí prožívat drobná onemocnění či úrazy dětí.
Mám pocit, že i Klárku moje úzkostné těhotenství plné obav poznamenalo. Není na svůj věk tak bezstarostná dívenka jako její vrstevnice, otázky života a smrti se jí hluboce dotýkají.
Vy jste se přes bolest uměli přenést i díky křesťanské spiritualitě. Jak jste si dokázali vysvětlit a přijmout bolest?
Vztah s Bohem hrál velkou roli, v té době jsem se na něj obracela ještě častěji. Nešlo však jen o prosby, ale spíše o odevzdanost. Říkala jsem mu, že "chci to, co chceš ty Bože". Jakýsi akt vůle, důvěra a odevzdanost stále znovu obnovovaná. Pieta, Maria pod křížem, mi tehdy byla velmi blízká.
V případě druhého těhotenství jsem už prosila Boha i o zázrak. Pouze s bázní se dnes díváme na to, co se tehdy stalo. Nevím, jestli se to dá zařadit mezi zázraky, ale pro nás to zázrak je a bude.
Naší velkou posilou bylo i naše společenství ať už v rámci farnosti nebo v hnutí Fokoláre. Cítili jsme se nesení láskou ostatních, nejen naší rodinou, ale i přáteli. Dostali jsme řadu zpráv, listů a ujištěni o modlitbě, což nám velmi pomáhalo.
Pro nekřesťany může toto vnímání bolesti působit až masochisticky, nepřirozeně ...
Já bych se přirozeně nikdy dobrovolně nevystavila bolesti a myslím si, že
Bůh bolest nechce, on ji jen dopouští. Takže i když se bolesti neumím vyhnout, žiji s jistotou, že Bůh trpí se mnou. Nikdy mě nenapadlo vinit Boha za to, co se nám stalo.
Vnímám to tak, že smrt k životu patří, v minulosti byly generace žen konfrontovány se smrtí několika svých dětí. Nevím, jak bych si uměla bolest vysvětlit bez tajemství víry, ale umím si představit to dobře přežít i bez ní. Myslím, že to nemusí mít nepříznivý dopad na psychiku a že se dá dále šťastně žít, když se na tom vědomě pracuje.
Zásadní je bolestí dobře projít, prožít ji. Do hloubky si pocity připustit, s partnerem či s jinou blízkou osobou, nebo na psychoterapii. Aby se mohl vylít smutek, hněv, strach, projít tou ranou, vyčistit ji, než se začne zacelovat. I ve své praxi psychologa vidím, že to možné je a že je to ozdravný proces.
Je třeba směřovat k přijetí, ne říkat, že je dobré, co se stalo, ale připustit, že je to prostě tak. Že je to moje realita a jinou nemám. Nebouřit se proti tomu, ale dorůstat k přijetí a ne k rezignaci. Jednoduše přitakat životu a nezůstat zablokování.
V mnoha rodinách je tendence, když se stane něco tragického, že se přestane o tom mluvit a zamete se to pod koberec. Rány se neotevírají a život se žije dál. Je to správný přístup?
Neodvážím se hodnotit, co je správné. Z vlastní zkušenosti bych však řekla, že to ohrožuje zdraví rodiny. Že nás nezpracované bolesti vždy nějak doženou. Rozumím tomu, že se mnozí neodvažují ránu otevřít. Ale stojí za to nechat si pomoci, prokousat se tím, co bolí.
Když někomu zemře děťátko, zdá se mi také důležité, aby nějakou formou zůstalo viditelné v rodině.
My jsme například Ignáckovi udělali album fotek z období od těhotenství až po pohřeb. Má také svou krabici se vzpomínkami. Chodíme na hrob, modlíme se k němu, prosíme ho o pomoc. Děti si představují, že když přijdou do nebe, bude tam mít pro ně připravené pokojíčky.
Zuzana Hanusová
Převzato z
www.postoj.sk,
článek 20. 7. 2017 naleznete
zde.
