Rozhovor s Martou Fülöpová, která čekala těžce postižené dítě. "Systém mě posouval k potratu."
Nedávno přišel do kin německý film 24 týdnů o příběhu ženy, která čeká nevyléčitelně nemocné dítě a rozhoduje se, zda jít na potrat. Když si Marta Fülöpová přečetla recenze, měla pocit, že se jí před očima promítá vlastní příběh.
Prožila totiž velmi podobné chvíle a stejně těžké dilema. Brání se zjednodušeným soudům o matkách, které si takovými dilematy prošly. Marta Fülöpová má tři dcerky, nejmladší tříměsíční byla i při našem rozhovoru.
Čekala jste první dítě a dozvěděla se zdrcující zprávu, že bude mít Downůw syndrom a ještě i těžkou srdeční vadu.
Vdávala jsem se po vysoké škole, hned po svatbě jsem otěhotněla, ale v 16. týdnu mi na základě triple testů řekli, že něco není v pořádku.
Co konkrétně?
Dozvěděla jsem se, že hrozí vysoká pravděpodobnost Downova syndromu. Poslali mě proto na amniocentézu. Pokud to mám říct upřímně, nezabývala jsem, zda jít či nejít. Nechtěla jsem to vědět, protože je to můj způsob nazírání na svět.
Někdo se možná nechce podívat pravdě do očí, protože by to bolelo. Ale já jsem chtěla znát pravdu, abych se mohla připravit. Podle mé zkušenosti je totiž velký rozdíl, jestli čekáte zdravé nebo postižené dítě. Nedokázala bych překonat těhotenství s takovou zátěží a s vědomím, že nemám jistotu.
Kdy jste se již s jistotou dozvěděla, jakou diagnózu má vaše dítě?
Na Mikuláše před Vánocemi jsem šla na odběr plodové vody a pak jsme čekali, výsledky měly být až po svátcích. Byly to neskutečně těžké Vánoce. 27. prosince nám volali z genetiky, že výsledky jsou špatné, že čekáme chlapečka s Downovým syndromem. Samozřejmě, hned nám nabídli možnost potratu.
K potratu mě posouval systém
Co se vám při této nabídce honilo hlavou?
To, že určitě chci jít na další vyšetření a kdyby se potvrdila i nějaká forma srdeční vady, což tyto děti často mají, pak bych tuto možnost zvažovala.
Kdo vám ještě říkal o možnosti potratu jako řešení vaší situace?
Už na genetice a pak i někteří gynekologové. My jsme křesťanská rodina a předtím jsem potraty neřešila, protože vůbec nepřicházely v úvahu. Když se však najednou dozvíte takovou diagnózu vlastního dítěte, je to skutečně těžké.
Začátkem ledna jsem byla na ultrazvuku srdíčka a gynekolog zjistil, že je tam těžká chyba. Poslal mě do kardiocentra, kde to diagnostikují přesněji. A v té chvíli jsem si řekla, že když se potvrdí chyba, která bude znamenat velké utrpení dítěte, tak zvažuji potrat. To bylo v jednadvacátém týdnu těhotenství.
Co vám řekl gynekolog, který diagnostikoval poruchu srdce?
Zeptal se mě, jestli zvažuji potrat. Odpověděla jsem ano. Řekl mi, že v takovém případě se uvidíme zanedlouho. Možnost potratu je na Slovensku do 24. týdne z důvodu vážného poškození plodu. Měla jsem tedy ještě 3 týdny čas.
Co následovalo?
S manželem jsme ještě šli do dětského kardiocentra na ultrazvuk srdíčka. V době, kdy jsme tam byli my, se dělaly vyšetření ženám, u nichž bylo podezření na těžké diagnózy. Přede mnou vyšla žena v dvacátém týdnu, která čekala dvojčata, a lékař jí právě oznámil, že jedno její dítě odumřelo a uvidí, jaký to bude mít vliv na žijící miminko.
Nám kardiolog potvrdil, že náš chlapeček nemá vyvinutou pravou srdeční komoru a k tomu kopu dalších anomálií. Je to jedno z nejvážnějších vrozených vývojových vad srdce. Znamenalo to, že po narození by ho čekala série těžkých operací srdce, první hned po narození, druhá v třetím měsíci, třetí v třetím roce života. Řekl nám i to, že synáčkovo srdce nikdy nebude zdravé.
Kardiolog vám dal nějaké doporučení?
<>br>
Řekl nám, že když dítě zemře teď, tak to překonám. Ale když zemře jako tříměsíční nebo tříleté, tak se z toho pravděpodobně nikdy nedostanu. Lékaři říkali, že jsme mladí a můžeme mít ještě zdravé děti. Synova choroba byla náhodná mutace, měli jsme proto stejnou šanci mít zdravé děti jako ostatní páry.
Takže vám doporučil jít na potrat, protože to tak bude lepší pro vaši psychiku. Celý systém vás tak nenápadně posouval do jasného rozhodnutí?
Spíše nápadně než nenápadně. Šlo prostě o rutinní standardní postup.
Instinkt mi velel řešit to útěkem
V celém tomto procesu jste chodili od jednoho lékaře k druhému. Byl tam celou dobu někdo, kdo by vám nabídl alternativu nebo pomoc psychologa?
Ne. Byli jsme s touto informací sami.
Úplně sami?
Naštěstí, měli jsme a máme skvělou rodinu, která nás podržela a ve všem podporovala. Moje máma byla pro mě velkou oporou, máme i kamarády, kteří nás ani tehdy neopustili.
Dostali jste kontakt na nějaké občanské sdružení nebo kontakt na rodinu, která si něčím podobným prošla a rozhodli se dítě donosit?
Ne.
Jak jste tedy postupovali?
Byla jsem v 21. týdnu, měla jsem tedy čas vše zvážit a rozhodnout se.
Když nám lékař oznámil diagnózu, byla jsem tím tak šokovaná, že téměř jsem ty informace nevnímala. Později jsem vzala papír s diagnózou a luštila jsem ji slovo za slovem. Zoufale jsem přes internet hledala rodiny s podobným dítětem, abych viděla, jestli se tak dá žít nebo co to obnáší.
Našla jste ji?
Nenašla jsem žádnou rodinu u nás, jen dva silné příběhy na maďarském webu, kde se dvěma rodinám narodily nediagnostikované Downovým děti s těžkou srdeční poruchou, srovnatelné s tou naší. A obě děti zemřely do věku dvou let, přičemž měly za sebou nesčetné operace. Jedno děťátko jich překonalo až sedm, což byla pro mě hororová představa. A tyto dvě rodiny trávily ty dva roky v podstatě stále v nemocnici a děti nakonec umíraly na operačním stole samy.
Zdálo se mi, že je za tím enormně velké utrpení s vědomím, že děti i tak zemřou. Tehdy jsem si řekla, že toto ne, do tohoto já nejdu. Porovnávala jsem si utrpení z potratu a utrpení dítěte, kdy bude sedmkrát otevřený jeho hrudníček, bude na přístrojích, bude trpět a umírat sám.
Zároveň díky těmto příběhům ve mně později uzrálo rozhodnutí, že své dítě nenechám zbytečně trpět a zemřít samo, že chci být u něho, když ten čas přijde.
Myslela jste i na sebe a život vaší rodiny?
Určitě ano. Chtěla jsem z toho uniknout a nemyslím si, že existuje rodič, který by se chtěl dívat na smrt svého dítěte. Věděla jsem, že mě čeká jeho pomalé umírání. Na druhou stranu, při potratu by trpělo den a byl by konec.
A navíc, já velmi těžko buduji vztah se svými dětmi během těhotenství. Pro mě se stanou reálnými, až když se narodí. Tehdy to už jde bez problémů. Takže jsem nad tím vážně uvažovala. A instinkty mi velely utect, chránit se. Bylo to velmi velké pokušení a hrozný zápas.
Jak na toto vaše dilema reagoval manžel?
Říkal mi pořád, že to bude dobré, že to zvládneme. Já jsem oponovala, jak to, že to bude dobré? To je přece nesmysl, aby to bylo dobré. Velmi jsem se zlobila, že mě chtěl utěšit. Ale on od začátku velmi miloval toho chlapečka. On je jeden z mála mužů, který dokáže mít vztah k miminkům. I dnes má velmi silný vztah s našimi dětmi, ale i s cizími.
Když jsem ho tehdy viděla hrát si s cizími malými dětmi, měla jsem pocit, že to nepřežiju. Manžel si však stál od začátku za tím, že dítě se prostě musí narodit, ať už je to tak nebo onak.
Jeho jistota vycházela z víry v Boha?
Určitě to bylo prvořadé, ale i z jeho velmi racionálního, realistického přístupu. Já jsem asi měla větší fantazii a uměla jsem předvídat, co to bude znamenat, když si ho necháme. U nás je víra žitá, ani jsme neuvažovali, zda se má nebo nemá narodit. Dítě jsme počali, tak se narodí. Neřešil to nějak teologicky, spíše takto primárně.
I vy jste křesťanka, ale přece se ve vás otevřela otázka, jestli jít na potrat.
Byl to pro mě tak obrovský šok a instinkt mi velel řešit to útěkem. Byl ve mně vnitřní konflikt - toto dítě se má narodit pouze pro utrpení a smrt? Pro nic jiného, jen pro utrpení a smrt? S tím jsem se neuměla vyrovnat. Opakuji, bylo to velké pokušení a velký boj o mou duši.
V této etapě rozhodování jste vyhledala i občanské sdružení, které se věnuje rodinám s dětmi s Downovým syndromem. Jak vám to pomohlo?
To, že jsem je vyhledala, bylo samozřejmé, chtěla jsem mít celistvý pohled. Ale ani oni neměli rodinu, která by měla Downíka s naší diagnózou srdce. Je to vzácná anomálie, ale takové děti se už zřejmě ani nenarodí, protože volba je už předem jasná. Mluvila jsem s doktorkou Schustrovou, která sama má dítě s Downovým syndromem, to byl první člověk, který byl pro to, aby se náš syn narodil.
Čím vám argumentovala?
Dala nám kontakt na profesora Glase, uznávaného bioetika, a s ním jsme si povídali o problému z hlediska etiky. On mi řekl zásadní věc, že je pravda, že dítě bude trpět, když se narodí. Ale kdybych šla na potrat, tak mu já sama způsobím bolest a utrpení.
To u mě zavážilo, argument, že zatímco je dítě v děloze, netrpí, je chráněno, je bez bolesti, moje tělo za něj odvede celou práci, ale ono se má dobře. Kdybych šla na potrat, naruším to a sama mu způsobím bolest. Zatímco když se narodí, už to není můj zásah, už je to jeho život. Takto mi to začalo dávat smysl.
Modlitba je cenná, ale potřebovala jsem víc
Je zajímavé, že jako věřící jste potřebovali argumenty proti potratu od bioetika, lékaře. Na církev jste se neobrátili?
Ale ano. Hledali jsme kněze, který by nás pochopil s celým tím dilematem. Tedy by pochopil, jak uvažujeme. Byli jsme za několika, já jsem v té době chodila i namátkově ke zpovědi, že snad najdu někoho, kdo mi bude rozumět. Byli ochotni se mnou mluvit, ale vždy to skončilo tím, že si máte dítě nechat a my se za vás budeme modlit. Ale já jsem jen s bolestí opakovala:
já se budu muset dívat na umírání svého dítěte a vy mi říkáte, že se za mě budete modlit?
Co byste tehdy potřebovala slyšet?
Modlit se za někoho je nesmírně cenné, jenže jsou situace, kdy nestačí nabídnout pouze modlitbu. Ale celého člověka, svou přítomnost a doprovod. Čekala jsem nejen pokyny, ale také podporu, aby mi někdo řekl, že bude při nás stát během celého toho procesu. Že mi někdo nabídne, zavolejte mi leckdy, tady máte moje číslo, když vás přepadnou pochybnosti. Nebo dokonce, že já vám budu volat, i když to nebudete chtít a budete trpět, budu tam, budu při vás.
Co vám pak přineslo více klidu?
Nic, do konce těhotenství jsem necítila žádný klid. Rozhodla jsem se, že na potrat nepůjdu a myslela jsem si, že se mi uleví. Ale nebylo to tak. Změnila jsem však gynekologa, byla jsem totiž v jedné bratislavské renomované klinice, která řeší neplodné páry, ale měla jsem dojem, že jim nezapadám do dokonalých statistik - dokonalých rodičů s dokonalými dětmi.
Dali mi podepsat papír, že rodiče přesto, že byli poučeni, potrat odmítají. Tato formulace mě tehdy velmi urazila a zraňovala, protože já jsem se pro našeho syna rozhodla ne navzdory nemoci, ale s nemocí. A to je velký rozdíl. Pro Matúška jsem se rozhodla s plným vědomím a prožíváním.
Jak pokračovalo těhotenství?
Stále jsem řešila, co nás čeká a co nemoc dítěte bude pro nás znamenat. Po množství internetových stránek o srdečních chorobách jsem se dopracovala ke slovíčku
paliativní přístup. Ten hovoří o odmítání úporné a marné léčby.
A tak jsem našla i dětský hospic Plamínek, kam jsem volala a dostala jsem okamžitě termín. Mluvila se mnou ředitelka, doktorka Jasenková, vysvětlila mi srdeční vadu, naše možnosti a tady jsem konečně slyšela ty věty, které jsem tak velmi potřebovala: že v tom nebudete sama. Že když budete mít problém, můžete nám zavolat. Když váš chlapeček bude mít bolesti, my přijdeme, utišíme ho. To mi velmi pomohlo.
Plamínek vás provázel po celou dobu?
Měli sestřičku, která pracovala současně v Plamínku a na dětské kardiologii. Šla jsem se s ní tedy podívat, kam se dostane synek, když se narodí. Byli jsme na oddělení kardiologie, kde jsem na JISke viděla maličká miminka s hromadou hadiček na přístrojích. Pamatuji si, jak jsme si sedli a já jsem se na ni vážně podívala a řekla, že já tohle nechci. A tehdy mi řekla, že v tom případě si můžeme zvolit přirozenou cestu, tedy při potvrzení diagnózy nepodstoupit léčbu.
Dostali jste tuto možnost automaticky nebo vás systém posouval k tomu, abyste dítě dali léčit, operovat?
Tím, že jsem to všechno věděla už v prenatálním stádiu a měla jsem čas pochopit diagnózu a jaká bude léčba, tak jsem měla vcelku jasnou představu, co pro svého syna chci. A tedy, že chci všechny adekvátní postupy, které mu přinesou přiměřené zlepšení a úlevu. Ale že nechci nic, co je zbytečné nebo rizikové.
Tady pro mě víra byla asi uchopitelnější ve smyslu, že věčný život existuje a že když se mé dítě narodí tak nemocné, že nebude moci žít, tak ho předám Bohu. Nebudu marně bojovat o jeho život a prodlužovat mu bolest. Řekla jsem si, že když jsem mu už dopřála klid v děloze, dopřeji mu ho i po narození. A hlavně jsem chtěla, aby pokud možno netrpěl a neumíral sám v nemocnici, ale abych tehdy mohla být s ním.
Učila jsem se žít pro přítomnost
Jak se Matouš narodil?
Císařským řezem v 36. týdnu. To jméno jsme mu vybrali proto, že znamená Boží dar. Chtěla jsem tím vyjádřit, že já tomu sice nerozumím, ale ty, Bože, pamatuj, že jsi mi ho dal jako dar. A abych si to začala uvědomovat, že on je dar jakýmsi nepochopitelným způsobem.
Do té doby jsem se celé těhotenství neuměla modlit, do kostela jsem chodila jen velmi těžko. Ale manžela jsem vždycky držela za ruce, když se on modlil, jen jsem mu říkala, že modli se ty, já to nedokážu. Dělám, jak to ode mne chce Bůh, budu se modlit svým jednáním, ale slova jsem neuměla použít.
Po porodu jsem byla velmi nemocná, dostala jsem otravu krve, a tak jsem ho ani hned neviděla. Hned po porodu ho museli operovat, protože neměl vyvinutý konečník, takže udělali vývod. Srdeční vada se potvrdila, ale nemuseli ho operovat, protože on měl přesně takové zúžení cévy, které by mu jinak potřebovali vyrobit. Takže srdce mohlo nějak fungovat. Asi šest týdnů jsme byli v nemocnici, než se stabilizoval.
A tehdy se za námi zastavil primář kardiologie doktor Hrebík a řekl nám, že máme dvě možnosti. Buď si zvolíme cestu utrpení v nemocnici, protože kdyby byl operován, už se nedostaneme z toho systému ven. Nebo můžeme jít domů a užívat si čas, který je nám dán v klidu. Ptala jsem se, jestli je rozdíl v trvání. Řekl nám, že to neumí zaručit. Rozhodli jsme se jít domů do péče Plamínku.
Podařilo se vám žít jako normální rodina?
V podstatě ano, fungovali jsme relativně normálně. Byla jsem jako běžná matka doma s dítětem. V květnu nás pustili, přes léto Matúško celkem přibral. Z Plamínku chodili každý druhý týden ho kontrolovat. Měli jsme kyslíkový koncetrátor, neboť nám modral, srdce nemohouc okysličovat celé tělo. Měli jsme hodně problémů s jeho vývodem, zapalovala se mu kolem něj pokožka, a když plakal, ztrácel vědomí. Tyto stavy jsem nazývala exkurzemi do nebe.
To nezní jako relativně normální život maminky ...
Ale snažili jsme se o klid. Chodila jsem normálně s kočárkem na procházky, na výlety. Navštěvovala nás rodina a kamarádi. Ale každému jsem říkala, že toto děťátko zemře. Velmi mi však nevěřili - kromě mé mámy, všichni to podvědomě vytěsňovali.
Při Matúškovi jsem se učila žít pro přítomnost. Nic se nedalo předvídat nebo naplánovat. Mezi mnou a budoucností, zdravými dětmi a normálním životem měla stát jeho rakvička, s čím jsem velmi těžko zápasila. On a také velmi cenní lidé z Plamínku mě vedli k životu v přítomnosti, nevěnovat se budoucnosti a neřešit minulost.
Kdy se situace zhoršila?
V září jsme měli jít na první hospitalizaci, neboť mu chtěli udělat katetrizaci, aby zjistili, v jakém stavu je srdíčko. Nabízeli nám možnost operace, byli jsme stále znovu a znovu konfrontováni s volbou, co s ním dál. Toto rozhodování bylo možná ještě těžší než to první. Neboť v prvním případě bylo alespoň jasné, co nám říká naše víra.
V tomto případě to bylo docela na našem osobním přístupu a hodnotách. Kamarádka mi tehdy poradila učinit rozhodnutí, které budu cítit blíže k lásce. Tak jsme opět řekli, že jedeme domů, Matúško zůstává na konzervativní léčbě. Tehdy to manžel nesl velmi těžce, že odmítáme lékařské zásahy a je to definitivní. Ještě na Svátek všech svatých jsme s ním byli v kostele, a když staří lidé šli na pomazání nemocných, tak jsem se s ním jako poslední postavila do řady.
Kdy jste věděli, že už je zle, že se z toho Matúško nepozbírá?
Začátkem listopadu mu stoupla teplota, šli jsme do nemocnice alespoň na infuze. Ale už se nepozbíral. V pátek se mu přitížilo, bylo jasné, že umírá. Máma mi už tři dny předtím říkala, že dítě ti umírá, ale já jsem tomu nechtěla věřit, přestože jsem byla na to víceméně připravena.
Ke konci dostával už jen podpůrnou léčbu, snížili mu infuze i kyslík, dostal morfin na bolest ... Nedali nám ani podepsat, že nechceme resuscitaci. Tam se za nás postavil náš primář, abychom alespoň od tohoto gesta byly ošetření. Dostali jsme pokoj, kde jsme mohli být spolu. Zastavili se za ním i babičky a Matúškova kmotra, aby se rozloučili. Když umíral, zpívala jsem mu Magnificat a modlili jsme se spolu. Byl to posvátný čas, velmi blízko nebi. Zemřel v sobotu o čtvrté nad ránem v mém náručí. (Ticho.)
Nechápu to, ale mělo to smysl
Když jste od té doby mysleli na své rozhodnutí ponechat si děťátko, jaký pocit ve vás zůstal?
Ani 9 let po jeho smrti není snadné říci, že to bylo dobré tak, jak to bylo. Nedokážu upřímně říct, že chápu, proč se můj syn narodil tak nemocný a proč tak trpěl. Paradoxně mi pomáhá to, že jsem při něm mohla být při jeho odchodu.
Když umíral, byl v něm totiž velký klid. On nebojoval. Přijímal svou bolest odevzdaně a naplno. Bolesti se neumíme vyhnout, je to cena za život a za lásku. Při jeho smrti nás však naplnil neskutečný pokoj a pocit velkého požehnání.
Tento pocit vám zůstává?
Požehnání či bolest? Samozřejmě, bolest se občas vrací. Zakladatelka hospiců v Maďarsku Alai Polz to přirovnala k zásuvce, ve které je všechno to prožité, jen je zavřená. Kdybych ji otevřela, jsou tam všechny moje pocity, celé utrpení, jen ji už umím zavřít.
Zápas o lidskou duši je složitý. Není to jednoduché, že všechno přijímám hned a jak to přichází. Boji se nelze vyhnout. Ale rodiny, které jsou tomuto vystaveny, si zaslouží celou naši pomoc a podporu, kterou jim umíme poskytnout.
Dospěla jsem k tomu, že nám nepřísluší rozhodovat o životě a smrti. A jsem přesvědčena, že naše duše a naše psychika neunesou to, když si zvolíme smrt, aniž by se nepokřivila. Například v románech o Harrym Potterovi to autorka vyjádřila velmi výstižně: kdo zabíjí, tomu se duše zmrzačí, odtrhne se z ní kus. A duše se dá sjednotit - lítostí.
Jsem člověk velké vnitřní svobody. Pro mou povahu byl velmi důležitý pocit, že jsem získala možnost se rozhodnout, že jsem pro Matúška mohla říci své ano a nebyla jsem tím konfrontována bez možnosti zaujetí postoje. Zpětně to vnímám jako akt velké Boží lásky ke mně, který mě respektoval a pomalu vedl.
Pak se vám narodily tři zdravé holčičky. U nich jste odmítla prenatální testy?
Prenatální diagnostika je proto velmi těžká, protože přivádí matky do situace, že se musí rozhodovat mezi životem a smrtí. A to nám nepřísluší.
U první dcery jsem testy neodmítla, asi jsem se velmi bála. Měla jsem opět špatné výsledky krve, takže jsem byla na amniocentéze, kde však vyšlo, že je zdravá. Při dalších dvou dcerkách jsem už nešla, byla jsem přesvědčená, že kdyby to byla vážná chyba, tak to později na ultrazvuku uvidí a mě to nijak neovlivní. A kdyby něco, už jsem měla síť lidí, na které se obrátit.
Nejsem však apriori proti těmto testům, protože při prvním dítěti mi to pomohlo na všechno se připravit a zvolit si postup léčby. A to je přesně to, na co má prenatální diagnostika sloužit. Chyběl mi však přitom systém podpory i ze strany zdravotníků i ze strany církve. My jsme na to byli sami.
Převzato z
www.postoj.sk,
článek z 1. 11. 2016 naleznete
zde.
10246
