Drahá maminko,
pokud jste právě dostala výsledky prenatální diagnostiky a vašemu děťátku zjistili Downův syndrom, vězte, že chápu, jak se cítíte.
Narozdíl od Vás,
když mi to oznámili,
jsem já už své miminko Kate držela v náručí.
Zabalená v peřince se dívala na svou plačící mámu, která, jen několik minut po porodu poslouchala neonatologa mluvit o Downovém syndromu a o tom, co toto onemocnění přináší.
Řekl, že to značí jeden chromozom navíc. A že bude mít problémy s učením. Že to znamená výraznou predispozici k určitým zdravotním komplikacím, včetně vrozených srdečních vad, a že s vyšetřením jejího srdíčka bychom neměli otálet. Nemoc také přináší nízký svalový tonus a pravděpodobně ji nebudu moci kojit. Podle jeho slov to znamená, že ve srovnání s jinými dětmi se bude vyvíjet svým vlastním tempem.
Během těch prvních dnů, kdy jsem si vyslechla všechny statistiky, konzultovala s lékaři a na internetu hledala informace, myslela jsem si, že vím, co to "znamená" mít dítě s Downovým syndromem. A upřímně řečeno, byla jsem z toho zdrcená.
Asi se cítíte stejně.
Dovolte mi však říci vám, jako matka matce, zmíněno fakta vám neprozradí, což znamená mít dítě s Downovým syndromem.
Mnohé z těch informací se vás ani nemusejí týkat. Některé ano, ale některé možná ne. Platilo to u všech mých dětech. A nikdy nedovolím, aby zobecnění určovala moje očekávání. (Jen tak na okraj, Kate se kojí jedna radost a nadále překonává stereotypy.)
Všechna fakta mi o Kate neprozradili, kromě mandlových očí a mírně nižšího svalového tonu, že bude mít moje husté blond vlasy a plné rty. Že bude taťkovým mazlíčkem. Že bude milovat wafle s arašídovým máslem a uspávání své panenky. Neřekli mi, že bude pečlivou velkou sestrou a milovanou malou sestřičkou. A také hvězdou všude, kam přijdeme.
Z informací jsem se nedozvěděla, že bude dělat ksichtík a bláznivě tančit na hudbu Fresh Beat Band. Že bude ráda zpívat. A plavat. A chodit do gymnastiky. A vybírat vše z kuchyňské linky.
Všechny ty informace mě ani náhodou nepřipravily na to, co bude znamenat - pro mě, naši rodinu, naše přátele.
Když se zpětně vracím k prvním dnům, pamatuji si pocit touhy po normálnosti. Nechtěla jsem slyšet, jak moc se náš život navždy změní a že já se jen budu muset naučit to přijmout. Já jsem jen chtěla, aby náš život byl jako předtím - rutinní, "normální".
Budeme ještě vůbec někdy žít normálně? Ptala jsem se sebe samé.
Až v jeden den - netrvalo to dlouho - jsem si uvědomila, že žijeme normálně. Jen ne tak jako dříve. Bylo nám lépe.
Najednou byly zdrcující fakta a strach pryč. Namísto poznání diagnózy jsem postupně poznávala Kate.
A tak tomu bude i u vás.
Protože ona žije, mám jedinečnou perspektivu vidět to nejlepší v lidské duši - a nejen v její duši (ačkoli je ohromně duchaplná), ale i v duši každého člověka.
Ve světě, v němž je snadné k cizincům přistupovat skepticky, vidím, jak ji obklopuje moře lásky a soucitu. Spřátelila jsem se s lidmi, kterých bych si jinak ani nevšimla. Neznámí lidé mě zastavili na ulici, jen aby mi řekli, jak je krásná. Svět se může zdát jako strašidelné místo pro ledajaké dítě, zvlášť pro postižené. Já jsem však potkala tolik lidí, kteří nechtějí nic, jen ji milovat.
Nemohu vám říci, jaké výzvy stojí před vaším pokladem - stejně, jak vám to nemohu říci ani v případě jiných dětí. Zda bude mít "zvláštní potřeby" nebo ne. Technologie prenatální medicíny zjistila jeden aspekt života vašeho dítěte. Ale prenatální testy vám nemohou říci, jaké bude vaše dítě o nic víc, než vám řekne nejasný, černo-bílý obrázek sonogramu o tom, jak bude vypadat.
Kate měla jen několik měsíců a já jsem se vydala do obchodu nakoupit potraviny. V řadě u pokladny jsem potkala mámu 19-letého muže s Downovým syndromem. Když jsem jí prozradila, že také mám dceru se stejnou nemocí, její oči zněžnělyi a zírala na mě s vřelým úsměvem.
Bylo to, jakoby jsme obě byly součástí tajného spolku a ona byla starší členkou. Zeptala se mě na pár otázek a než odešla, tiše vyslovila slova, která vám i já teď řeknu:
"Vítejte na vaší krásné cestě."
Ze srdce vás zdravím,
Lauren
ZDROJ:
LifeSiteNews
Převzato z
www.lifenews.sk,
článek, vydaný 15. 7. 2013, naleznete
zde.
">zde.
.jpg "Příroda")
